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Maitena en la rave...

Dos meses y de muy buen humor.

lunes, 13 de julio de 2009

Siempre en mi corazón...


Voy a escribir lo mas breve que pueda la historia que me llevo a una FIV con OVO+BANCO, o sea con donación de ambas células, después de esto no me voy a referir mas al tema en este blog, porque necesito, dejar de narrar todo lo que me duele. Obviamente no los voy a olvidar nunca, pero trato de seguir adelante. He sido mamá cuatro veces ya, tres de forma biológica genética y una adoptiva. En este post, voy a comentar las biológicas genéticas, la de Juli la dejo para otro post, con mas alegría. Mis tres hijos sufrieron una enfermedad de mierda que se llama FIBROSIS PULMONAR. El tejido del pulmón, se va fibrosando, que para más claridad es como que va perdiendo elasticidad y con ello se hace muy complicada la llegada de oxigeno a la sangre, lo que hizo que nuestros hijos, fueran oxigeno dependientes desde un tiempo antes de sus fallecimientos. El origen de tan cruel enfermedad es genético recesivo, o sea, según lo que entendimos tenemos alguna mutación genética el y yo, en realidad siempre nos dijeron que eramos ambos, pero la información en enfermedades genéticas es muy poca. Por ejemplo nuestro caso no esta descripto, o sea no hay registros de otros pacientes que les haya pasado lo mismo. Uds. Pensarán como fuimos tan inconscientes de que nos pase lo mismo tres veces, y la realidad es que la primera vez fuimos empujados a creer en otro diagnóstico, año 1993 y eso sumado a nuestra inocente juventud, nos hizo a solo después de un resultado de sangre sobre cariotipos normales, volver a intentarlo. Obviamente con el mismo resultado.
La última vez, fue sorpresivo, luego de estar cuidándome con anticonceptivos orales por casi 10 años, quedé en un mes de descanso, un día antes de mi menstruación. Jamás pensé que podía pasar esto, hasta ni me imagine que estaba embarazada. Solo caí en la realidad después de pasarme 15 días vomitando todas las mañanas. A pesar de ahora si ser consciente y ya no tan joven, como para saber la que se venia, no pude, simplemente no pude hacerme un aborto, y decidí darle la oportunidad de vivir.
Esta vez a pesar de ser un varón tampoco se salvo de la cruel herencia que le brindamos. Falleció como sus hermanas. Entre ellas y el, tuvimos a Juli por adopción. Ya ampliaré en otro post como conté antes. Ahora voy por la maternidad de otra manera, si Dios quiere voy a ser mamá biológica no genética. Ojala esta vez sea, ya no podemos seguir sufriendo mas.

Hijos siempre van a ser parte de mi, siempre.
Nuria (19/6/1991-13/12/1993)
Maya (6/10/1994-26/2/1996)
Ramiro (12/8/2005-2/3/2008)

15 comentarios:

  1. Ay Virgin, qué historia triste y dolorosa. Se me hizo un nudo en la garganta...
    Desde lo más profundo de mi corazón deseo (y así será) que este bebé traiga toda la paz y amor que se merecen (junto a Juli, obviamente).

    Dejeme que te diga que admiro tu fortaleza y tus ganas de seguir a pesar de todo(como bien lo dice el título del blog)

    En otra oportunidad te cuento mi historia (tiene que ver con una enfermedad genética también). Hoy no viene al caso...

    Abrazo gigante y me alegra muuuucho el haberte cruzado por el cyberespacio!!

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  2. gracias Florcita. Y si es una historia muy dolorosa. Pero a pesar de todo pienso que vale la pena vivir. Por eso sigo, seguimos con mi maridin. Por la vida. Mirà sino que ya tengo vida en mi interior. Un abrazo.
    otro dia cuando tengas ganas contame tu tema genètico.

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  3. Virgin,
    Me quedé sin palabras... La historia es conmovedora.
    Mi deseo es que este hermanito de Juli, que está en camino, les ilumine los días y una vez más sientan que vale la pena seguir, a pesar de todo.
    Un abrazo!
    Zeta

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  4. Si Zeta como decís. Dificil de contar y escuchar... por ahi no es momento para vos que estas a punto de ser mamá de nuevo de leer estas historias, pero por suerte es algo que pasa a 1 pareja en 1000000, eso nos dijeron. Por eso te imaginas mis esperas en el obstetra??? y porque te decia sobre la cruel pregunta del primero???
    El miércoles me volvió a pasar, ja, y eso que no tengo panza, pero la chica de al lado no se pudo contener y bueno ya sabemos que es algo con lo que tenemos que lidiar.
    Te mando un besote para vos y Fede. Ya pasó otra semana más!!!

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  5. Virginia sos una diosa de las luchadoras. Ese porotito que tenes dentro de tí te llenará de felicidad junto con juli.
    Que maravillosa decisión la de la donación de gametas, después de tanto sufrimiento tener la claridad de que el deseo sigue dentro de vos y hay un posibilidad más hace que me tenga que sacar el sombrero frente a vos y tu marido.
    Buenos espero nos sigamos conociendo más.
    Que alegría es poder haber llegado a vos, gracias por compartir tu historia.

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  6. Hola...la verdad es que leí tu historia hace unos días, pero no pude comentar. Sin embargo algo quedó dando vueltas dentro mío. Realmente no pensé que existiera algo así...algo tan doloroso como tu historia y algo tan valiente como la fortaleza con la que la contás.
    Ya es hora de que la vida te recompense..
    Mis mejores deseos para ese bebé que está en camino.
    Beso
    Lu

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  7. Hola Luisina, si las enfermedades genetico resesivas son mas comunes de lo que uno cree.
    Lo que pasa que la que nos toco a nosotros es una mortal. Puede pasar que en vez de ser una fibrosis pulmonar, fuera reflujo, o tener un ojo oscuro y otro claro, pero esta nos toco a mi marido y a mi. Es más la fibrosis, es como lo que tiene Sandro por ejemplo. El tema con nosotros es que se desarrolla en nuestros hijos de una manera agresiva y aguda a muy temprana edad, con Rami llegamos a anotarlo en el Garrahan en lista de espera para trasplante pulmonar, pero cuando lo atacó un virus de gripe, falleció en una semana y no pudimos hacer nada. Trato de consolarme pensando que si Dios lo quiso así fue para evitarle tanto sufrimiento, que se yo, ya hace rato que no me pregunto porque.
    Gracias por tu comentario.

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  8. Si, eso me extraña...que haya sido tan agresiva. Tengo un compañero de trabajo cuyo hijito tiene fibrosis quística (es lo mismo?) desde que nació, el nene ya tiene 10 años...y no le habían dado buen pronóstico pero sigue adelante.
    Más allá de esto...la verdad es que admiro tu fortalez, tu espíritu y, como dice tu blog...tus ganas de seguir adelante, porque sí "la vida es bella" a pesar de todo.
    Besos para vos y tu familia!!!

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  9. Perdon por leer tu historia, no se que decir siento un dolor intenso por lo q pasaste.
    Yo he perdido embarazos y es una enorme herida ni pensar en lo q sera perder un hijo.
    Espero q en esta vida puedas mitigarlo aunq sea un poco. Q tu nuevo bb los llene de alagria junto a tu hijito hermoso y dulce.
    Miles de besos para ustedes Monica

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  10. Gracias Monica, es asi de duro, pero estoy buscando revancha, si no la busco, sola no viene. Quiero ser mamá de nuevo, a pesar del dolor no hay que quedarse sin intentarlo...
    Es lo mas maravilloso del mundo, no hay nada mejor, no tenés que pedir perdon, lo que escribo es público y estas invitada cuando quieras...

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  11. Virgin, no paro de llorar. Que historia Dios mío...
    Verónica

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  12. Si Verónica no me enorgullece realmente, de lo que sí estoy orgullosa, es de seguir intentandolo, vos sos mamá, y sabes porque lo hago, quiero creer que Dios, la vida o en lo que uno crea finalmente nos va a recompensar...
    Besos.

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  13. Vir, recien entro por primera vez a tu blog. La verdad, me quede muda. No es comun que alguien pueda pasar por todo lo que ustedes pasaron y seguir estando unidos. Sin dudarlo, Juli y esa loquita que viene en camino no podrian tener mejores papas! Uno puede estudiar muchas cosas pero la enseñanza de vida es lo que mas vale y creo que ustedes tienen mucho para enseñar, y no solo a sus hijos.
    Besotes!

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  14. Gracias Majito, por suerte cuando nos conocimos con Pablo jamás, jamás, pensé que iba a tener el compañero de fierro que tengo.
    Besos miles, un honor tenerte como seguidora...

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  15. Me he quedado sin palabras después de leer tu post, he de decirte que sois una pareja excepcional en todos los sentidos, he llegado a tu blog a través del de Marina, y espero que no te importe que te enlace para leerte.
    Mi mas sincera enhorabuena por tus cuatro hijos, por ser tan valiente con la enfermedad de los tres primeros, que sin duda desde el azul, cuidan de sus dos hermanitos preciosos.
    Un besote.

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