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Maitena en la rave...

Dos meses y de muy buen humor.

martes, 14 de julio de 2009

Juli, vino por que tenía que conocer otra parte de la maternidad. En la eco del 7 mes del embarazo de la chica que lo gestó (no me gusta decir su mamá, porque obviamente esta soy yo), salió una cantidad mas que no normal de liquido en su cerebro. En ese momento le pusieron el nombre de DILATACIÓN VENTRICULAR ASIMÉTRICA CON PREDOMINIO DEL LADO IZQUIERDO. Cuando me llamaron de la ciudad donde nació, fuimos con mi marido, sin saber esto, lo vimos, me lo dieron para que lo cargara, le cambie su pañal y le limpie el popo de su culito colorado. De ahí nos fuimos a ver a la jueza que tenía su caso. La señora en cuestión, destituida algún tiempo después, por varios mocos entre ella y su marido (cuando Juli tenía 8 meses la vimos en una cámara oculta que le hicieron a su marido, nos queríamos morir). Bueno volviendo al juzgado, la Dra. nos comentó como al pasar, que le había salido esta cantidad de líquido pero que los médicos decían que no era nada… Igual debo confesar que el haber tenido a mi hijo en brazos, hizo que desistiera de dejarlo ahí. Ellos supieron bien cómo manejar la situación. Luego supimos que una pareja de Córdoba, quienes eran los que se iban a quedar con el bebé al saber esto, se volvieron a su provincia solos. Gracias chicos, sin Uds. los que nos quedábamos sin hijo éramos nosotros. Bueno aceptamos el tema y luego de los papeleos de rigor, volvimos a Baires con Juliancito. A la semana de vida, voy por primera vez al neurólogo quien le manda estudios y de vuelta en este con los resultados, ahí sí, ahí, pude saber la cruel realidad que le tocó a mi hijo. El doc., me dijo que el nombre de lo que el padecía era ENCEFALOPATÍA CRONICA NO EVOLUTIVA, o sea para ser más claros, parálisis cerebral. En su resonancia se ve perfectamente que su cerebro no son dos hemisferios como los que estamos acostumbrados a ver. A los de mi hijo le faltan partes en su interior. El motivo de esto, pueden ser varios: malformación congénita, y algo que a mí me hace pensar mucho, agentes externos. Una vez vi, que en las plantaciones de tabaco en Misones donde él nació utilizaban (ahora ya no) fertilizantes que fueron silenciosamente lastimando entre otras cosas los cerebros de muchos habitantes de varios pueblos. En este informe que vi en la tele justamente mostraban el pueblo de Aristóbulo del Valle, donde la cantidad de discapacitados era elevadísima, y todo se fue transmitiendo de generación en generación, como que ya está metido en su información genética. Una mierda más de la raza humana. Volviendo a mi Juli, el es un nene muy feliz, con grave compromiso motor. No camina, no se sienta y es dependiente para todo. Si puede tomar cosas con sus manos, tiene bastante control cefálico, y poco de tronco. Es hipertónico, antes le decían espástico, pero ahora tratan de suavizar este término, dado que en general está asociado en forma despectiva. Por otro lado en la parte cognitiva es muy inteligente, obvio que tiene sus retrasos, pero no hay que olvidar que nunca pudo investigar como hacen todos los niños. Entiende todas las situaciones de su entorno y el mundo que lo rodea. Ve tele, películas que por supuesto entiende perfectamente, libros, juega con muñecos, etc. No habla, si hace sonidos y se hace entender sin ningún problema. Su mirada es muy ágil y con esta te dice mucho, acompañada por una mano que señala y gráficos que pueden traducir sus necesidades. Concurre a un colegio especial donde tiene tareas curriculares como lecto-escritura, matemáticas, ciencias naturales y sociales. Además también en el mismo cole hace sus terapias, que están presentes desde los tres meses de nacido, Kinesiología, Fonoaudiología y Terapia Ocupacional, estas fueron su base, y en algunos momentos de su vida pude agregarles otras como Hidroterapia, y Equino terapia. En fin lo que sea para tratar que tenga la mejor calidad de vida posible, ya que no podemos ofrecerle una cura. Y así llego al final de este post, contando un poco la realidad de mi hijito querido de mi corazón, te amamos Juli, y agradecemos tanto que seas nuestro hijo. Siempre vamos a luchar por tu bien.

10 comentarios:

  1. Sigo sosteniendo que sos una luchadora con todas las letras y ni te digo de Juli. Por experiencia (tuve un hermano mellizo con distrofia muscular Duchenne que vivió en sillas de ruedas y con el tiempo fue perdiendo la movilidad de su cuerpo) se lo difícil que es la vida cuando hay un problema de ese tipo, pero también por experiencia se lo maravillosos que son esos seres especiales. Mi hermano me enseñó tanto, pero tanto, que no me alcanzan las palabras de agradecimiento... (esa es la historia de enfermedad genética en mi flia, estuve haciéndome estudios para saber si soy portadora y los resultados que tuve no son todavía concluyentes, estoy esperando el último test)
    Bueno, eso.
    Baccio.

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  2. Flor, conozco la enfermedad, ojalá no seas portadora, pero en el caso lo seas, cuales son las posibilidades de transmitirlo, tenes idea???

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  3. Flor tenes face???
    si no voy a subir alguna foto de Juli acá.
    besos.

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  4. Virgin, nop, no tengo face :( Debería actualizarme y hacerme la cuenta. Las posibilidades de transmitirlo dependen de muuuchas cosas. Entre otras de que el bebé sea niño o niña (si es niña si es portadora no sufre ningún síntoma). Hasta ahora el genetista me dice que tengo un 85% de posibilidades de no serlo (por los antecedentes familiares entre otras cosas).
    Estoy esperando el otro resultado del último exámen que es nuevo y lo último en el tema.
    Así que así estamos. Dale, subí fotis cuando tengas ganas! Cuando sea una chica facebook te aviso!!!
    Besote

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  5. Virginia tu hijo es una belleza, y lo que contas de él lo convierte en ser más que único, mágico.
    Me encantan las fotos que pusiste, se puede sonreir siempre en la vida como lo hace él.

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  6. Virgin, morí de amor con las fotos de Juli!! Están preciosas y al mirarlas se me dibujó una sonrisa en la cara. Cómo no vas a estar orgullosa de tu hijo, nena?!

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  7. Virgin, tienen (los tres) unos huevos de acero. Sabía algo (muy poquito) de la historia de Juli, que lindo que se hayan elegido.
    Un abrazo, Verónica (verte del foro)

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  8. Que precioso es Juli!!!! No se puede creer los OJOS y la mirada que tiene. Besos

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  9. llegué de casualidad a tu blog. Y me quedo para siempre, si me dejás. Felicitaciones por el hijo hermoso que tenes, felicitaciones por la familia hermosa que lograste y felicidades por Maitenita, te mando un abrazo y me encantó pasar y conocerte.

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  10. Virginia, que gran mujer sos, que fortaleza y valentia!! Es hermosa la familia que formaste, Felicitaciones!! Juli es un campeon de verdad como vos le decis!! Gracias por contestarme mi mensaje!! Soy Natalia Gemignani

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Soy toda ojos..